22-06-2021 17:18 GÜNDEM

SMA HASTASI DEFNE BEBEK İÇİN DESTEK İSTEĞİ

Sebiha ARSLAN: Yak­la­şık 2.250.000 $'a Gen te­da­vi­si gör­me­si ge­re­ken SMA Has­ta­sı 2,5 ya­şın­da ki Datça' lı Defne Bebek şu anda 10,5 kilo ve 13,5 kilo ol­ma­dan bu te­da­vi­yi al­ma­sı ge­re­ki­yor. Datça En­ge­lim Ol­ma­yın Der­ne­ği ve Datça Be­le­di­ye­si iş bir­li­ğin­de baş­la­tı­lan kam­pan­ya­ya büyük, küçük her­ke­sin des­tek ve­ril­me­si is­te­ni­yor

SMA HASTASI  DEFNE BEBEK İÇİN DESTEK İSTEĞİ

Pa­zar­te­si günü Cum­hu­ri­yet Mey­da­nın­da ger­çek­leş­ti­ri­len des­tek kam­pan­ya­sı et­kin­li­ğin­de ko­nu­şan En­ge­lim Ol­ma­yın Der­ne­ği Baş­ka­nı Dilek Dün­dar yap­tı­ğı açık­la­ma­da şu ifa­de­le­re yer verdi''

Defne, 2,5 ya­şın­da Dat­ça­lı bir SMA has­ta­sı.
Defne, 2,5 ya­şın­da Dat­ça­lı bir SMA has­ta­sı. SMA (Spi­nal Mus­ku­ler At­ro­fi) omu­ri­lik­te bu­lu­nan ön boy­nuz motor sinir hüc­re­le­ri­ni et­ki­le­ye­rek ha­re­ket ka­bi­li­ye­ti­ni kı­sıt­la­yan ölüm­cül bir kas has­ta­lı­ğı. Defne yü­rü­ye­mi­yor diğer ço­cuk­lar gibi oyun­lar oy­na­ya­mı­yor dans ede­mi­yor. Tek ba­şı­na hiç bir şey ya­pa­mı­yor. Her gün kas kay­be­di­yor. Ül­ke­miz­de SMA ile mü­ca­de­le eden çok fazla bebek var. Gönül ister ki hep­si­ne des­tek ola­lım ama bu tek­nik ola­rak im­kan­sız. Defne'nin Dat­ça­lı ol­ma­sı se­be­bi ile En­ge­lim Ol­ma­yın Der­ne­ği ola­rak bu kam­pan­ya­da yer al­ma­ya karar ver­dik. Kam­pan­ya­nın yol ha­ri­ta­sı­nı çı­kar­dık­tan sonra Be­le­di­ye Baş­ka­nı­mız Gür­sel Uçar'ı zi­ya­ret ettik. Kam­pan­ya­mı­zı nasıl yü­rü­te­ce­ği­miz ko­nu­sun­da bir top­lan­tı yap­tık. Kam­pan­ya­ya tam ola­rak des­tek ve­re­cek­le­ri­ni ve Defne'ye adım olmak için ne ya­pıl­ma­sı ge­re­ki­yor­sa ya­pa­bi­le­ce­ği­ni söy­le­di. Yak­la­şık ola­rak 15 gün­dür kam­pan­ya­nın Muğla ve Datça so­rum­lu­su ola­rak ça­lı­şı­yo­ruz. Defne için kur­du­ğu­muz Datça gö­nül­lü­le­ri What­sapp gru­bun­da aktif ola­rak ça­lı­şan 46 gö­nül­lü­müz var. He­pi­mi­zin de tek he­de­fi Defne'nin bir an önce kam­pan­ya­sı­nı ta­mam­la­yıp Dubai'ye gi­de­rek gen te­da­vi­si­ni al­ma­sı. Bunun için tüm gö­nül­lü­le­ri­miz se­fer­ber oldu. Keş­kek­ler kay­nı­yor ker­mes­ler dü­zen­le­ni­yor ku­ra­bi­ye­ler ya­pı­lı­yor afiş­ler ası­lı­yor kum­ba­ra­lar da­ğı­tı­lı­yor sos­yal medya pay­la­şım­la­rı ya­pı­lı­yor canlı ya­yın­lar dü­zen­le­ni­yor. Defne'nin sa­de­ce Datça'da değil Tür­ki­ye'nin her ye­rin­den hatta yurt dı­şın­dan bir çok gö­nül­lü­sü var. Bir­bi­ri­ni ta­nı­ma­yan öz­ve­ri ile ça­lı­şan yüz­ler­ce insan bir arada tek bir hedef için ça­lı­şı­yor Defne adım atsın yü­rü­sün ya­ta­ğa ba­ğım­lı ol­ma­sın. Gen te­da­vi­si­nin fi­ya­tı yak­la­şık ola­rak 2.250.000 $ bu para çok top­lan­maz bo­şu­na uğ­raş­ma­yın o kadar hasta bebek var han­gi­si­ne des­tek ola­ca­ğız di­yor­lar. Ben de hep­si­ne deniz yıl­dı­zı hi­ka­ye­si­ni an­la­tı­yo­rum. “Yazı yaz­mak için ok­ya­nus sa­hil­le­ri­ne giden bir yazar, sa­ba­ha karşı kum­sal­da dans eder gibi ha­re­ket­ler yapan bi­ri­ni görür. Biraz yak­la­şın­ca , bu ki­şi­nin sa­hi­le vuran de­niz­yıl­dız­la­rı­nı, ok­ya­nu­sa atan genç bir adam ol­du­ğu­nu fark eder. Genç adama yak­la­şır: - Neden de­niz­yıl­dız­la­rı­nı ok­ya­nu­sa atı­yor­sun? Genç adam ya­nıt­lar; - Bi­raz­dan güneş yük­se­lip, sular çe­ki­lecek. On­la­rı suya at­maz­sam öle­cek­ler. Yazar sorar; - Ki­lo­met­re­ler­ce sahil , bin­ler­ce de­niz­yıl­dı­zı var. Ne fark eder ki? Genç adam eği­lir, yer­den bir de­niz­yıl­dı­zı daha alır, ok­ya­nu­sa fır­la­tır. - Onun için fark etti ama der.” 40 dan fazla bebek kam­pan­ya­sı­nı ta­mam­la­dı ve te­da­vi­ye gitti. Onlar yap­tıy­sa biz de ya­pa­rız neden ol­ma­sın. Te­da­vi­si im­kan­sız olsa ya­pa­cak bir şey yok deriz ke­na­ra çe­ki­li­riz. Ama te­da­vi­si var. Bunun için yap­ma­mız ge­re­ken tek şey bu pa­ra­yı top­la­mak için var gü­cü­müz­le ça­lış­mak. Defne'nin kay­be­decek za­ma­nı yok şu anda 10,5 kilo ve 13,5 kilo ol­ma­dan bu te­da­vi­yi al­ma­sı ge­re­ki­yor. Bir­lik be­ra­ber­lik ve da­ya­nış­ma için­de olur­sak bu para çok kısa sü­re­de top­la­nır ben buna ina­nı­yo­rum. Datça Halkı Defne'ye sahip çı­kı­yor di­yo­ruz. Pek ya­kın­da Datça Halkı Defne'ye sahip çıktı te­da­vi­ye yol­la­dı di­ye­lim is­ti­yo­rum. Defne'nin bir şansı var bu şan­sı­nı elin­den al­ma­ya­lım. Defne'yi bir an önce te­da­vi­si­ne ka­vuş­tu­ra­lım yü­rü­dü­ğü­nü dans et­ti­ği­ni oyun­lar oy­na­dı­ğı­nı gö­re­lim ve hep bir­lik­te mut­lu­luk­tan ağ­la­ya­lım.
Yar­dım ve des­tek Kam­pan­ya­sı­na Datça Be­le­di­ye Baş­ka­nı Gür­sel Uçar ve baş­kan yar­dım­cı­sı , En­ge­lim ol­ma­yın der­ne­ği yö­ne­ti­mi ve üye­le­ri ile Defne bebek anne ve ba­ba­sı ka­tıl­dı.


Bu haber 540 defa okunmuştur.

Etiketler :
HABERE YORUM YAZIN

DİĞER GÜNDEM HABERLERİ
Çok Okunan Haberler
Köşe Yazarları
Anketimize Katılın

Web sitemize nasıl ulaştınız?

Reklam
Tavsiye
Arama Motorları
Diğer